ALZHEIMER. un invité captivant : rencontre avec le Docteur SANS
Le 21 septembre avait lieu la journée mondiale Alzheimer, relayée le 5 octobre au niveau local par "la journée des aidants". Conséquence du vieillissement de la population, le poids socioéconomique de cette maladie invalidante s'accroit chaque année. Le docteur Christophe Sans, responsable à Pau de l'hôpital de jour gériatrique et du centre mémoire de proximité, a accepté de faire le point sur ce sujet devant l'équipe d'aumônerie, réunie le 16 octobre au centre Vignalou.
Cette maladie, confondue à l'origine avec la démence sénile, a été identifiée et étudiée par le docteur bavarois Aloïs Alzheimer - qui lui a laissé son nom -, aidé par le tchèque Franz Nissl, au début du 20ème siècle. Les examens cytologiques menés depuis sur le cortex cérébral ont révélé chez ces patients des lésions dégénératives et des amas anormaux de fibrilles sur certains neurones, qui produisent, selon les zones touchées, les anomalies cognitives et comportementales que l'on constate.
On peut comparer le vieillissement normal du cerveau à celui d'un muscle qui se relâche avec l'âge. L'actualité évoque périodiquement les performances physiques ou intellectuelles remarquables accomplies par bon nombre de vieillards. Le théâtre donne l'exemple d'acteurs très âgés qui tiennent encore un rôle sur scène.
Au contraire, avec la maladie d'Alzheimer, il s'agit bien d'une pathologie distincte, qui touche un pourcentage croissant de la population, au fur et à mesure que son âge moyen augmente. On parle de 800 000 malades en France.
La maladie commence insidieusement, parfois très tôt, avant d'attirer l'attention. Le malade compense ses troubles jusqu'à un certain point. Puis les symptômes s'accentuent : pertes dans la mémoire immédiate, troubles du langage, pertes de la reconnaissance des personnes et des lieux, épisodes de déambulation erratique. La personne perd ses repères, tout en conservant longtemps sa capacité de jugement et de raisonnement. L'état de dépendance, dont elle a souvent conscience, lui coûte et l'angoisse, provoquant des poussées d'agressivité. La personne malade souffre d'isolement, mais se sent très vite menacée et agressée par l'arrivée soudaine d'une personne.
Il n'existe pas encore de tests spécifiques fiables (IRM, ponctions lombaires, enquête auprès de l'entourage), ni de traitements médicamenteux efficaces. Les formes héréditaires sont très rares. De grands espoirs naissent toutefois depuis que l'on sait, contrairement à ce que l'on croyait jusque là, que des neurones sont capables de se renouveler. Ainsi a-t-on réussi, grâce à une thérapie génique, à prolonger de deux ans la vie de souris de laboratoire.
Conséquences pour l'entourage :
La prise de conscience de la maladie par la personne est très variable selon les cas. La situation peut se stabiliser longtemps, ou fluctuer. Ici, le malade refusera l'aide extérieure, confondra les membres de sa famille, ou sombrera dans la dépression, la prostration.
La perte d'autonomie progressive de la personne entraine la nécessité d'une présence permanente autour d'elle, très lourde pour les proches. Monsieur Sans laisse entendre que le famille comme le personnel soignant ont besoin d'une formation et d'un soutien spécifiques pour communiquer avec ces personnes malades.
Quel comportement adopter ? Dire la vérité à la famille, ne pas lui cacher la maladie.
Un débat existe sur l'utilité de prescrire des médicaments. Les contacts sociaux demeurent utiles, autant qu'il est possible : exercices de mémoire, rencontres entre personnes, avec des temps de relaxation.
La fin de la réunion rassemble les conseils pratiques en vue de la conduite à tenir face aux malades, conseils que les visiteurs appliquent sans doute spontanément dans les services, mais certains paraissent plus impératifs encore ici avec des personnes en perte d'autonomie.
Les premières secondes de la visite sont fondamentales. Frapper avant d'entrer, se présenter avec un sourire, proposer sans s'imposer, écouter avec empathie, se montrer proche affectivement, regarder la personne en face sans la dominer. Toucher la main ou le visage est un puissant levier émotif. Garder tout de même une distance suffisante pour ne pas prendre la place de la famille et pour garder la possibilité de se refuser si besoin. N'utiliser le prénom qu'à bon escient.
A propos de la communication verbale, veiller à parler lentement, avec des phrases simples, ne proposer qu'une idée à la fois, répéter. Ne pas l'ignorer si plusieurs personnes parlent dans la pièce.
Monsieur Sans conseille encore de rester actif physiquement et intellectuellement, quel que soit l'âge, et conclut en, affirmant que pratiquer une vie associative est un atout pour la santé.
Robert Latapie
Rappel : Le livre de Thierry Collaud et Concepcion Gomez,
ALZHEIMER ET DEMENCE
Editions Saint-Augustin, 2010